“Nunca na história passada, o charlatanismo médico foi um atividade comercial tão efervescente como atualmente” …. “é um paradoxo: o crescimento simultâneo da ciência médica moderna no século 20, ao lado do crescimento da falta de senso da pseudo-ciência médica”
JH Young – The Medical Messiahs
Retinose pigmentar é um grupo heterogêneo de doenças oculares genéticas que acometem a retina, causam cegueira noturna, redução do campo de visão e podem levar à cegueira. Ocorre em todo o mundo, atinge homens e mulheres, é uma doença crônica que apresenta evolução variável entre os pacientes. Não existe tratamento capaz de alterar o curso da doença.
Por se tratar de doença que não dispõe de tratamento com eficácia comprovada, diversos tratamentos ineficazes foram promovidos ao longo dos séculos e vendidos para obter lucro. Alguns desses tratamentos, quando divulgados, foram recebidos com entusiasmo e promoveram verdadeiras peregrinações de pacientes. Em todos os casos, acabaram descartados devido à sua ineficácia, falta de fundamento e ausência de trabalhos científicos que comprovassem os alegados resultados.
Tratamento da Retinose Pigmentar em Cuba
Na década de 1990 difundiu-se no Brasil e em outros países, notícia sobre a existência de um tratamento para a retinose pigmentar desenvolvido em Cuba. Apesar da ausência de evidências científicas, este tratamento secreto e milagroso, atraiu muitos portadores da doença, em busca de tratamento da doença genética para a qual a oftalmologia mundial nada podia oferecer.
O isolamento de Cuba devido ao regime político totalitário e a ideia de que a medicina estaria avançada nesse pequeno País, ajudou a revestir de mistério o alegado tratamento, como que justificando o desconhecimento do resto de mundo. A ausência de publicações em revistas internacionais fez com que oftalmologistas brasileiros, embora desconhecendo em que consistia o secreto tratamento, se manifestassem no sentido da inexistência de tratamentos eficazes para a doença, seja em Cuba ou em qualquer outra parte do mundo.
A estratégia cubana para tratamento da retinose pigmentar consistiu em tratamento combinado multi-terapêutico através de quatro procedimentos aplicados aos candidatos em busca da alegada cura. Envolvia 3 semanas de hospitalização com custo de aproximadamente 10.000 dólares. Recomendava-se repetição de alguns procedimentos a cada seis meses, a um custo aproximado de 4.000 dólares (Duquette, 2010).
Os quatro procedimentos do tratamento cubano consistiam em:
1) procedimento cirúrgico supostamdente fundamentado em teoria vascular, ou cirurgia revitalizadora temporal, de transposição autóloga, pediculada, de gordura retro-orbitária para o espaço supra-coroideo (Molina – vídeo);
2) Ozonioterapia, aplicada diariamente durante 15 dias, com o equipamento Ozomed, por via retal mediante a introdução de uma sonda fina através do anus(Aguiar & Baéz, 2009). Segundo Aguiar e col. (2015), a ozonoterapia também pode ser realizada através de 10 aplicações de auto-hemoterapia. Neste caso, retira-se 200 ml de sangue do paciente e submete-se o sangue coletado ao tratamento com ozônio, no próprio frasco de coleta e, em seguida, se administra o sangue na veia do paciente;
3) Eletroterapia ou eletroestimulação, aplicada nas regiões cervical e plantar dos pacientes com o equipamento EQ-1604, com voltagem fixa de corrente sinusoidal de baixa frequência por um período de 10 minutos, durante 10 dias;
4) Magnetismo diretamente na região ocular, com o equipamento Geo-200, durante 20 minutos, diariamente por 10 dias (Espinosa e col., 2010)
A ozonioterapia, a eletroterapia e o magnetismo, segundo os proponentes, são técnicas de medicina natural, terapia eficaz para complementar a reabilitação visual. Alegam que, além de inócuos, são baratos e seguros para diferentes doenças infecciosas, inflamatórias, circulatórias e degenerativas, com capacidade para destruir bactérias, vírus e fungos. Os efeitos desse tratamento seriam passageiros, tornando necessário repetir as aplicações com frequência pré-determinada, segundo critérios personalizados para cada paciente (Aguiar & Baéz, 2009; Espinosa e col, 2010).
O tratamento cubano não encontrou respaldo na literatura mundial e não foram publicados trabalhos que confirmassem a sua eficácia. Duas revisões sobre o tema (Duquette, 2010; Fishman, 2013) concluíram que o tratamento não apresenta relação com as causas da doença, provoca danos em alguns pacientes, não há comprovação de que tenha efeito, carece de validade e não deve ser recomendado. Essas revisões evidenciaram riscos de diversas complicações como estrabismo e infecções e mesmo piora da visão, além de danos psicológicos relacionados à falsa esperança ou à decepção cruel, além da perda financeira.
A notícia deste tratamento difundiu-se no Brasil e muitos pacientes ajuizaram ações para obrigar o Estado a arcar com esse tratamento não disponível no Brasil. O judiciário brasileiro deu guarida a grande número de demandas e condenou o Estado a custear viagem e tratamento para muitos pacientes, em um dos exemplos de judicialização da saúde envolvendo pseudociência.
O tratamento cubano da retinose pigmentar causou enormes prejuízos ao sistema de saúde pública brasileiro, com o custeio da viagem e tratamento de muitos brasileiros portadores de retinose pigmentar, impostas por sentenças judiciais em primeira instância e mesmo no STJ. Em 2011, o STJ deu provimento à demanda de pacientes e impôs ao Ministério da Saúde a obrigação de pagar viagem e tratamento da retinose pigmentar em Cuba. Na ocasião, um dos ministros favorável a impor ao Estado Brasileiro o onus de viagens e tratamento em Cuba, argumentou: “pelo que leio nos veículos de comunicação, o tratamento dessa doença, com êxito, está realmente em Cuba”, enquanto outro ministro afirmava “Eu sou muito determinado nessa questão de esperança” (Notícias STF, 13/4/2011).
Tratamento da Retinose Pigmentar no Brasil – Décadas de 1980-1990
No Brasil, já tivemos o nosso equivalente ao tratamento cubano da retinose pigmentar fundamentada em pseudociência. Trata-se da injeção de “fator de transferência” obtido do sangue de doadores, que ficou conhecida como “vacina para paralisar a progressão da retinose pigmentar” (Amorim e col., 2005; Rocha, 1987; Gonçalves, 2011), desenvolvida no Instituto Hilton Rocha (IHR) e que esteve disponível apenas neste local, durante vários anos na década de 1980 e 1990. Houve verdadeira peregrinação de portadores de retinose pigmentar oriundos de diferentes regiões do Brasil, que afluíam a este Instituto que, nessa ocasião, detinha grande prestígio nacional, para serem tratados com essa “vacina”.
Poucas são as referências a este tratamento, mas pode-se encontrar na internet o relato esporádico de pacientes que dizem ter recebido este tratamento. Segundo relatos de pacientes (Isabele AA, 2010; Yolanda V, 2010), os pacientes eram atendidos no IHR, onde se indicava repetir todos os anos exame de campo visual manual, retinografia de contraste e um exame de sangue no laboratório do próprio IHR para medir os “antígenos da retina”. Após os resultados, era feita a indicação do uso da vacina, que era aplicada 3 dias da semana por 4 semanas, repetindo-se o tratamento em intervalos de 6 meses. Os exames e o tratamento eram cobrados dos pacientes.
O Instituto Hilton Rocha deixou de funcionar há mais de uma década e esse tratamento era oferecido apenas nessa Instituição, a exemplo do tratamento oferecido apenas em Cuba. O tratamento vendido no IHR consistia na injeção de “vacinas com fator de transferência” preparadas com material extraído do sangue de doadores. Não foi possível comprovar a eficácia desse tratamento e não foram publicados estudos sobre resultados e complicações. O tratamento foi abandonado por não ter sido comprovada qualquer eficácia e devido ao risco de transmissão de doenças como hepatite e AIDS, transmitidas através do uso de material extraído do sangue de doadores.
Os tratamentos oferecidos em Cuba e no Instituto Hilton Rocha exemplificam a promoção e venda de produtos ou tratamentos sabidamente não eficazes ou que não foram adequadamente testados.
Evita-se a palavra charlatanismo ao se referir à divulgação sensacionalista de práticas de cura que carecem de fundamento científico ou a exploração da credulidade pública, induzindo pacientes a acreditarem em tratamentos cujos benefícios não estão comprovados. Referir-se a alguém como charlatão pode gerar acusação de crime de calúnia, caso este indivíduo não tenha sido condenado em devido processo judicial. Charlatanismo é crime previsto no Código Penal: inculcar ou anunciar cura por meio secreto ou infalível ou exercer o curandeirismo é infração passível de pena de detenção, além de multa. Entretanto, para receber a alcunha de charlatão há que se submeter a demorado processo judicial e é muito raro que isso ocorra, mesmo na existência de provas contundentes.
Tratamentos para retinose pigmentar são exemplos de uso de pseudociência, supervisionada e oferecida por médicos de prestígio. O respaldo de autoridades é uma das estratégias para legitimar procedimentos não aprovados pela medicina e exemplifica a obtenção de lucro com tratamentos ineficazes .
As modalidades de tratamento da retinose pigmentar, cubana ou brasileira, podem ser classificadas como práticas não convencionais de tratamento médico, medicina alternativa ou complementar e representam uma das facetas do pluralismo médico. Este grupo heterogêneo de práticas dirigidas ao tratamento ou cura de doenças coexiste com a medicina tradicional que procura fundamentar as suas práticas em evidências científicas. Entre as práticas de cura alternativa estão: cura através de cristais, galvanismo, magnetismo, cura através da dieta ou suplementos nutricionais, homeopatia, cura pela mente, medicina étnica e numerosos outras modalidades de abordagem à doença ou ao sofrimento humano.
O avanço do conhecimento científico e o surgimento de métodos de diagnóstico e tratamento reconhecidamente eficazes não reduziu a atração do ser humano pelas práticas alternativas de cura, não fundamentadas em evidencias científicas. Pelo contrário, observa-se crescimento do mercado ligado às diferentes modalidades de medicina alternativa ou complementar. Estudos sociológicos das práticas de cura evidenciam que sempre existiram diversas correntes de pensamento sobre as abordagens à doença e ao sofrimento humano.
Portadores de doenças crônicas, particularmente que tendem a evoluir desfavoravelmente, com o atendimento oferecido pela medicina tradicional são particularmente atraídos e vulneráveis a tratamentos ineficazes. Notícias sobre opções de tratamento que ainda não foram adequadamente testados, o sensacionalismo e o desejo de obter lucro fácil fazem com que seja impossível o controle de diferentes abordagens que atraem candidatos a utilizá-las. A alcunha pejorativa de charlatanismo foi substituída por termos como pseudociência ou como abordagens não ortodoxas de tratamento de doenças, pluralismo médico, medicina alternativa ou complementar.
Referências
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A incidência de ceratocone, deformação cônica da córnea é elevada. Provavelmente decorre do hábito de esfregar e apertar os olhos com violência, muito frequente em portadores de síndrome de Down. O ceratocone geralmente se manifesta na puberdade, mas pode estar presente em crianças mais novas. Em pacientes com síndrome de Down tem sido relatados casos de ceratocone agudo, aparentemente devido à violência com que apertam e esfregam os olhos.
Os problemas relatados acima, particularmente as ametropias altas e o ceratocone, podem prejudicar a visão e dificultar o desenvolvimento psico-pedagógico dos portadores de síndrome de Down. O acompanhamento e supervisão oftalmológica são muito importantes e devem ser feitos por especialista competente e habilidoso no exame destes pacientes. Deve-se receitar óculos, quando houver presença de ametropia alta, mesmo em crianças novas. A família deve buscar uma segunda opinião médica se persistirem dúvidas quanto à orientação recebida.