Retinose Pigmentar em Cuba — exemplo de tratamento baseado em Pseudociência

Tratamento da Retinose Pigmentar no Brasil, décadas de 1980 e 1990

 

É tão importante o estudo da história do uso deliberado da ignorância e dos esforços para obter lucro com a sua exploração, quanto se familiarizar com a história do conhecimento. Ellen Gambrill,2012
“Nunca na história passada, o charlatanismo médico foi um atividade comercial tão efervescente como atualmente”  —-   “é um paradoxo: o  crescimento simultâneo da ciência médica moderna no século 20, ao lado do crescimento da falta de senso da pseudo-ciência médica”   — James Harvey Young – The Medical Messiahs; 1967; 1975; 1992; Princeton University Press.

Retinose Pigmentar

Retinose pigmentar é um grupo heterogêneo de doenças oculares genéticas que acometem a retina, causam cegueira noturna, redução do campo de visão e podem levar à cegueira. Ocorre em todo o mundo, atinge homens e mulheres, é uma doença crônica que apresenta evolução variável entre os pacientes. Não existe tratamento capaz de alterar o curso da doença.

Por se tratar de doença crônica que pode causar cegueira bilateral e que não dispõe de tratamento com eficácia comprovada, diversos tratamentos dúbios foram promovidos ao longo dos séculos, em sua maioria divulgados e vendidos para obter lucro. Esses tratamentos obtiveram graus variados de divulgação e alguns foram recebidos com entusiasmo ou promoveram verdadeiras peregrinações de pacientes. Em todos os casos, acabaram descartados pela ciência devido à sua ineficácia, falta de fundamento e ausência de trabalhos que comprovassem os alegados resultados.

Tratamento da Retinose Pigmentar em Cuba

Na década de 1990 e início da década seguinte difundiu-se no Brasil e em outros países, notícia sobre a existência de um tratamento para a retinose pigmentar desenvolvido em Cuba. Apesar da ausência de evidências científicas, este tratamento cubano, secreto e milagroso, atraiu muitos portadores da doença, em busca de tratamento da doença genética para a qual a oftalmologia mundial nada podia oferecer.

O isolamento de Cuba devido ao regime político totalitário e fechado e a ideia de que a medicina seria desenvolvida neste pequeno País, ajudou a revestir de mistério o alegado tratamento, como que justificando o desconhecimento do resto de mundo. A ausência de publicações em revistas internacionais fez com que os oftalmologistas brasileiros, embora desconhecendo em que consistia o secreto tratamento, se manifestassem no sentido da inexistência de tratamentos eficazes para a doença, seja em Cuba ou em qualquer outra parte do mundo.

A estratégia cubana para tratamento da retinose pigmentar consiste em tratamento combinado multi-terapêutico através de quatro procedimentos aplicados aos candidatos em busca da alegada cura. Envolve 3 semanas de hospitalização com custo de aproximadamente 10.000 dólares. Recomenda-se repetição de alguns procedimentos a cada seis meses, a um custo aproximado de 4.000 dólares (Duquette, 2010).

 

Os quatro procedimentos do tratamento cubano consistem em:

1) procedimento cirúrgico fundamentado em teoria vascular, ou cirurgia revitalizadora temporal, na qual se faz uma transposição autóloga, pediculada, de gordura retro-orbitária para o espaço supra-coroideo (Molina – vídeo);

2) Ozonioterapia, aplicada diariamente durante 15 dias, com o equipamento Ozomed, por via retal mediante a introdução de uma sonda fina através do anus(Aguiar & Baéz, 2009). Segundo Aguiar e col. (2015), a ozonoterapia também pode ser realizada através de 10 aplicações de auto-hemoterapia. Neste caso, retira-se 200 ml de sangue do paciente e submete-se o sangue coletado ao tratamento com ozônio, no próprio frasco de coleta e, em seguida, se administra o sangue na veia do paciente;

3) Eletroterapia ou eletroestimulação, aplicada nas regiões cervical e plantar dos pacientes com o equipamento EQ-1604, com voltagem fixa de corrente sinusoidal de baixa frequência por um período de 10 minutos, durante 10 dias; 4) Magnetismo diretamente nos olhos com o equipamento Geo-200, durante 20 minutos, diariamente por 10 dias (Espinosa e col., 2010)

A ozonioterapia, a eletroterapia e o magnetismo, segundo os proponentes, são técnicas de medicina natural, constituem terapia eficaz complementaria na reabilitação visual e são inócuos, baratos e seguros para diferentes doenças infecciosas, inflamatórias, circulatórias e degenerativas, com capacidade para destruir bactérias, vírus e fungos. Segundo os proponentes, os efeitos são passageiros, o que torna necessário repetir as aplicações com frequência pré-determinada, segundo critérios personalizados para cada paciente (Aguiar & Baéz, 2009; Espinosa e col, 2010).

 

O tratamento cubano não encontrou respaldo na literatura mundial e não foram publicados trabalhos que confirmassem a sua eficácia. Duas revisões sobre o tema (Duquette, 2010; Fishman, 2013) concluíram que o tratamento não apresenta relação com as causas da doença, provoca danos em alguns pacientes, não há comprovação de que tenha efeito, carece de validade e não deve ser recomendado. Destacam riscos de diversas complicações como estrabismo e infecções e mesmo piora da visão, além de danos psicológicos relacionados à falsa esperança ou à decepção cruel, além da perda financeira.

A notícia deste tratamento difundiu-se no Brasil e muitos pacientes ajuizaram ações para obrigar o Estado a arcar com este tratamento não disponível no Brasil. O judiciário brasileiro deu guarida a um grande número de demandas e condenou o Estado a custear viagem e tratamento para muitos pacientes, em um dos exemplos de judicialização da saúde envolvendo pseudociência.

O tratamento cubano da retinose pigmentar já causou enormes prejuízos ao sistema de saúde pública brasileiro, com o custeio da viagem e tratamento de muitos brasileiros portadores de retinose pigmentar, impostas por sentenças judiciais em primeira instância e mesmo no STJ. Ainda recentemente, em 2011, em julgamento no STJ, os ministros votaram no sentido de obrigar ao Ministério da Saúde o pagamento de viagem e tratamento da doença em Cuba. Na ocasião, sugerindo superficialidade na avaliação da eficácia do tratamento autorizado, um dos ministros que votou neste sentido argumentou: “pelo que leio nos veículos de comunicação, o tratamento dessa doença, com êxito, está realmente em Cuba”, enquanto outro ministro afirmava “Eu sou muito determinado nessa questão de esperança” (Notícias STF, 13/4/2011).

 

Equivalente brasileiro do tratamento da Retinose Pigmentar em Cuba

No Brasil, já tivemos o nosso equivalente ao tratamento da retinose pigmentar fundamentada em pseudo-ciência, respaldada por autoridade médica. Trata-se da injeção de “fator de transferência” obtido do sangue de doadores, que ficou conhecida como “vacina para paralisar a progressão da retinose pigmentar” (Amorim e col., 2005; Rocha, 1987; Gonçalves, 2011), desenvolvida no Instituto Hilton Rocha (IHR) e que esteve disponível apenas neste local, durante vários anos na década de 1980 e 1990. Houve verdadeira peregrinação de portadores de retinose pigmentar oriundos de diferentes regiões do Brasil, que afluíam a este Instituto, que nesta ocasião detinha grande prestígio nacional, para serem tratados com esta “vacina”.

Poucas são as referências a este tratamento, mas pode-se encontrar na internet o relato esporádico de pacientes que dizem ter recebido este tratamento. Segundo relatos de pacientes (Isabele AA, 2010; Yolanda V, 2010), os pacientes eram atendidos no IHR, onde se indicava repetir todos os anos exame de campo visual manual, retinografia de contraste e um exame de sangue no laboratório do próprio Instituto para medir os “antígenos da retina”. Após os resultados desses exames era feita a indicação do uso da vacina, que era tomada 3 dias da semana por 4 semanas, repetindo-se o tratamento em intervalos de 6 meses. Os exames e o tratamento eram cobrados dos pacientes.

O Instituto Hilton Rocha foi fechado devido a dificuldades financeiras. Este tratamento, oferecido apenas nesta Instituição, foi abandonado sem que fossem publicados estudos sobre sua eficácia ou complicações. Utilizava-se material extraído do sangue de doadores para preparar as “vacinas com fator de transferência” e o tratamento envolvia risco de transmissão de doenças passíveis de serem transmitidas através do uso de material extraído do sangue de doadores.

 

Comentários

Os tratamentos oferecidos em Cuba e no Instituto Hilton Rocha exemplificam a promoção de produtos ou tratamentos sabidamente não eficazes ou que não foram testados, com obtenção de lucro.

Evita-se a palavra charlatanismo ao se referir à divulgação sensacionalista de práticas de cura que carecem de fundamento científico ou a exploração da credulidade pública induzindo as pessoas a acreditarem em tratamentos cujos benefícios não estão comprovados. Isto porque referir-se a alguém como charlatão pode ser tipificado como crime de calúnia, caso este indivíduo não tenha sido condenado em devido processo judicial, sendo aplicável pena de detenção de seis meses a dois anos e multa. Charlatanismo está tipificado como crime no Código Penal: inculcar ou anunciar cura por meio secreto ou infalível ou exercer o curandeirismo é infração passível de pena de detenção de até dois anos, além de multa. Para receber a alcunha de charlatão há que se passar por demorado processo judicial, mais complexo do que aquele necessário para se obter o diploma de médico.

Esses tratamentos dirigidos à retinose pigmentar são bons exemplos de prática médica fundamentada em pseudociência que foi proposta, supervisionada e oferecida por médicos de enorme prestígio. Trata-se de uma das estratégias utilizadas para legitimar procedimentos não aprovados pela medicina ortodoxa ou tradicional e exemplifica a obtenção de lucro com tratamentos dúbios, com o respaldo de autoridades na especialidade.

As modalidades de tratamento da retinose pigmentar, cubana ou brasileira, podem ser classificadas como práticas não convencionais de tratamento médico, medicina alternativa ou complementar e representam uma das facetas do pluralismo médico. Este grupo heterogêneo de práticas dirigidas ao tratamento ou cura de doenças coexiste com a medicina tradicional que procura fundamentar as suas práticas em evidências científicas. Entre as práticas de cura alternativa estão: cura através de cristais, galvanismo, magnetismo, cura através da dieta ou suplementos nutricionais, homeopatia, quiroprática, cura pela mente, medicina étnica, medicina popular e numerosos outras modalidades de abordagem à doença ou ao sofrimento humano.

O avanço do conhecimento científico e o surgimento de métodos de diagnóstico e tratamento reconhecidamente eficazes não reduziu a atração do ser humano pelas práticas alternativas de cura, não fundamentadas em evidencias científicas. Pelo contrário, observa-se crescimento do mercado ligado às diferentes modalidades de medicina alternativa ou complementar. Estudos sociológicos das práticas de cura evidenciam que sempre existiram diversas correntes de pensamento sobre as abordagens à doença e ao sofrimento humano.

Portadores de doenças crônicas, particularmente que tendem a evoluir desfavoravelmente, com o atendimento oferecido pela medicina tradicional são particularmente atraídos e vulneráveis a tratamentos ineficazes. Notícias sobre opções de tratamento que ainda não foram adequadamente testados, o sensacionalismo e o desejo de obter lucro fácil fazem com que seja impossível o controle de diferentes abordagens que atraem candidatos a utilizá-las. A alcunha pejorativa de charlatanismo foi substituída por termos como pseudociência ou como abordagens não ortodoxas de tratamento de doenças, pluralismo médico, medicina alternativa ou complementar.

Referências

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Amorim, D.S; De-Maria-Moreira, NL; Mendonça, RX; De-Maria-Moreira, D; Herco, BVS Retinose Pigmentosa Grupo edit. Moreira Jr; 2005; http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?fase=r003&id_materia=3317 (consultado em 16/8/2016)

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